Egy éves az SMA újszülöttkori szűrés - sajtótájékoztató

TOROKSZORÍTÓ SAJTÓTÁJÉKOZTATÓ, KÖNNYBE LÁBADT SZEMEKKEL. EGY ÉVES AZ ÚJSZÜLÖTTKORI ÖNKÉNTES SMA-SZŰRÉS

A programban szereplő ingyenes szűrést 4-ből 3 szülő igénybe is vett, így 9 kisbabát diagnosztizáltak és kezeltek, még a látható tünetek megjelenése előtt. Az egyik kisbaba, Sári, most hét és fél hónapos, vidáman lovagolt édesanyja ölében a tájékoztatón.

„Minden évben kiemelt figyelmet fordítunk arra, hogy jó ügy mellé álljunk. Az idei sem volt kivétel ez alól”, összegezte cégünk idei év CSR programját Benkó Balázs Kereskedelmi és Marketing Igazgató a rendezvényen, majd így folytatta:

„Ezért örömmel fogadtuk a Novartis kezdeményezését az SMA edukációs kampány kapcsán, és nem sokat gondolkodtunk rajta, hogy saját eszközeinkkel – jelen esetben a Mizse ásványvizes palackok címkéin elhelyezett üzenetekkel, közösségi média felületeinkkel és pénzadománnyal – támogassuk az Ügyet. Rengeteg támogatható lehetőség van ma Magyarországon, mégis, amikor életeket menthetünk egy ilyen együttműködéssel, egyértelmű volt az elköteleződésünk. Köszönjük a Novartisnak, hogy ránk gondoltak partnerként és közösen támogathattuk az ingyenes és önkéntes SMA-szűrés programját.

Az eredmények magukért beszélnek

A sajtótájékoztatón Dr. Mikos Borbála - Orvosigazgató, a nemzeti újszülött-SMA-szűrés kutatási programjának vezetője, elmondta, hogy idén az újszülöttek ¾-énél kérték a szűrést, ami 9 babát jelent.

Annoni Zita az SMA szűrés nagykövete, influencer, hozzátettte,

„Kétgyermekes anyukaként, azt mondom, ez egyrészt nagyszerű eredmény, de ha megfordítjuk, ez azt jelenti, hogy a megszületett kisbabák egynegyedét mégsem szűrték, pedig a vizsgálat elérhető. Tisztában vagyok vele, hogy nem minden kórházban elérhető még a szűrés, de szerencsére egyre több állami és magánintézményben igen. A szűrés nem jár extra vérvétellel, csupán egy aláírás.”

„Ahhoz, hogy egy új vizsgálat bekerülhessen a rutin szűrések közé, szükséges a kidolgozott módszertan megbízhatóságát kutatási mintaprogram keretében tesztelni. A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában 2018 óta kezelünk SMA-s betegeket, az első génterápiás kezelést pedig 2019. október 29-én végeztük el. A hazai ellátás magas szakmai színvonalát és a csapat felkészültségét jelzi, hogy nem csak hazánkból, de Hollandiából, Törökországból, Szerbiából, Szlovákiából, Ukrajnából és Erdélyből is érkeztek hozzánk kis betegek. Nagy megtiszteltetés és egyben munkánk elismerése is, hogy az SMA újszülöttkori szűrés mintaprogramjához a kutatás koordinálására a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházát jelölte ki a Belügyminisztérium” – mondta el Dr. Velkey György, az MRE Bethesda Gyermekkórház főigazgatója a sajtótájékoztatón.

„Hatalmas előnnyel indulnak azokhoz képest, mint akiket hónapokkal később, a tünetek kialakulása után diagnosztizálnak” – ezekkel a szavakkal zárta a sajtótájékoztatót Kasik Dávid – a Novartis Ritka Betegségek Divíziójának vezetője.

A Mizse és a jó ügyek

Az újszülöttkori szűrés népszerűsítésében szerepet vállalt a Mizse ásványvíz gyártója, a Magyarvíz Kft. és a Novartis Hungária Kft. is. Összefogásuknak köszönhetően a nyár folyamán ötmillió 1.5 literes Mizse ásványvízpalackon jelent meg rövid tájékoztatás a gerincvelői izomsorvadásról, valamint az ingyenes és önkéntes újszülöttkori szűréséről. A szűrést népszerűsítő kampány során a palackokon megjelent üzenetek mellett további érdekességek, kreatív- és közösségi média tartalmak segítették a lakosság tájékoztatását. A két vállalat a közös együttműködés keretén belül továbbá 2,5 millió forintot adományozott a Bethesda Kórház Alapítványa és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) számára szakmai munkájuk támogatásához.